Willkommen bei der Studie SiKiCare!
Forschung für eine optimierte Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellkrankheit
Ob als betroffene Familie, als betroffene Jugendliche oder als interessierte Fachkraft - schön, dass Sie hier sind. SiKiCare steht für: Sichelzellkrankheit, Kinder und Care (englisch für Versorgung). Entdecken Sie auf unserer Website, woran wir forschen und wie Sie bei uns mitmachen können.
Die SiKiCare-Bausteine
Ihre persönlichen Erfahrungen
Wir befragen Sie nach ihrem Alltag und dem Leben mit der Krankheit.
Medizinische Fakten
Wir werten Gesundheitsdaten aus, um die Versorgungssituation besser zu verstehen.
Informationsvideo
Wofür steht SiKiCare und wie wollen wir mit unserer Forschung die medizinische Versorgung der Betroffenen in Deutschland verbessern? Schauen Sie sich das Video an, um mehr zu erfahren und zu entdecken, wie auch Sie ein wichtiger Teil unseres Projekts werden können.
Das Video ist auch in weiteren Sprachen verfügbar:
Eine Stimme der Betroffenen
Die Perspektive der Betroffenen ist entscheidend für die Ausrichtung unseres Forschungsprojekts. In diesem Video erklärt die Vorsitzende einer Patientenorganisation, warum die SiKiCare-Studie aus ihrer Sicht einen wichtigen Schritt zu einer besseren medizinischen Versorgung der Sichelzellkrankheit in Deutschland darstellt.
Hintergrund
In den letzten Jahren wurde in Deutschland bereits einiges getan, um die Versorgung von Kindern mit der Sichelzellkrankheit zu verbessern - etwa durch das Neugeborenenscreening für eine frühe Diagnose und den Ausbau spezialisierter Zentren. Dennoch wissen wir, dass das wichtigste Ziel der Behandlung oft noch eine Herausforderung ist: dass es den Betroffenen im Alltag gut geht.
Probleme im Gesundheitssystem und andere Hindernisse machen das Leben mit der Erkrankung oft schwerer als nötig. Die Folgen spüren die Familien und die Kinder durch Fehlzeiten in der Schule, Einschränkungen in der Freizeit und seelische Belastungen. Unsere Studie SiKiCare setzt genau hier an: Wir wollen herausfinden, wo sich etwas an der Versorgungssituation ändern muss.
Unser Ziel
Anhand der Ergebnisse wollen wir konkrete Ideen entwickeln, um die Versorgung von Kindern mit der Sichelzellkrankheit in Deutschland zu verbessern. Unser langfristiges Ziel: Kinder und Jugendliche mit Sichelzellkrankheit sollen die bestmöglichen Chancen haben, möglichst unbeschwert zu leben.
Wer wir sind
Klicken Sie hier um mehr über unser Team zu erfahren.
