Im Projekt SiKiCare werten wir neben Ihren Antworten aus dem Fragebogen auch die bisherigen Patientenakten der betroffenen Kinder und Jugendlichen aus. Indem wir die medizinischen Fakten aus der Krankenakte mit Ihren persönlichen Antworten aus dem Fragebogen verknüpfen, entsteht für uns ein umfassendes Gesamtbild. Wir möchten genau verstehen, wie Ihr familiärer Alltag und die Versorgung im deutschen Gesundheitssystem zusammenspielen. Uns interessiert dabei vor allem:

Wie ist die Krankheit bisher verlaufen?

Wir schauen uns in den Krankenakten an, wie sich die Sichelzellkrankheit im Laufe der Zeit entwickelt hat. Dabei interessiert uns vor allem, wie stark das Kind im Alltag beeinträchtigt ist und wie oft krankheitsbedingte Beschwerden aufgetreten sind. Dazu gehören typische Probleme wie akute Schmerzkrisen, fieberhafte Infekte oder andere Notfälle, die vielleicht sogar einen Krankenhausaufenthalt nötig gemacht haben. Außerdem prüfen wir, ob die Erkrankung Spuren an Organen hinterlassen hat oder ob es Verzögerungen in der Entwicklung gab.

Welche Behandlungen wurden bisher durchgeführt?

Um die Versorgungssituation gut einschätzen zu können, erfassen wir, welche medizinischen Hilfen bisher erfolgt sind. Wir notieren, welche Medikamente verschrieben wurden oder ob spezielle Behandlungen - wie etwa Bluttransfusionen - durchgeführt wurden. 

Welche Vorsorgeuntersuchungen oder vorbeugenden Maßnahmen wurden genutzt?

Das wichtigste Ziel bei der Behandlung der Sichelzellkrankheit ist es, Komplikationen und dauerhaften Organschäden vorzubeugen. Deshalb prüfen wir, welche Schutzmaßnahmen bereits angewendet wurden. Dazu zählen beispielsweise vorbeugende Medikamente und Impfungen, regelmäßige Kontrolluntersuchungen, Beratungen und Unterstützungsangebote für den Alltag, um mit den seelischen und sozialen Belastungen der chronischen Erkrankung besser umgehen zu können.

Was möchten wir damit erreichen?

Unser wichtigstes Ziel ist es, aus den gewonnenen Erkenntnissen handfeste Empfehlungen für die Zukunft abzuleiten. Wir wollen nicht nur Probleme beschreiben, sondern Grundlagen für eine Versorgung schaffen, die Familien im täglichen Umgang mit der Sichelzellkrankheit sicherer macht.