Hier stellen wir Informationsmaterialien über SiKiCare zur Verfügung
Unsere Studieninformationen sind in verschiedenen Sprachen verfügbar. Bitte nehmen Sie sich und nehmt euch die Zeit, diese Materialien in Ruhe durchzulesen oder anzuschauen, denn eine gut informierte Entscheidung ist die wichtigste Voraussetzung für Ihre Teilnahme an SiKiCare!
Was ist eine Einwilligungserklärung?
Bevor jemand an einer wissenschaftlichen oder medizinischen Studie teilnehmen kann, ist eine schriftliche Informierte Einwilligung („Informed Consent“) gesetzlich vorgeschrieben. Das hat gute Gründe:
- Freiwilligkeit: Niemand wird zur Teilnahme überredet. Die Entscheidung wird aus freiem Willen getroffen.
- Transparenz: Jeder der teilnimmt, soll den genauen Ablauf und die Ziele der Forschung kennen.
- Schutz sensibler Daten: Die Einwilligungserklärung regelt, wie wir Ihre Daten streng vertraulich behandeln.
Informationsvideos in verschiedenen Sprachen
Wofür steht SiKiCare und wie wollen wir mit unserer Forschung die medizinische Versorgung der Betroffenen in Deutschland verbessern? Schauen Sie sich das Video an, um mehr zu erfahren und zu entdecken, wie auch Sie ein wichtiger Teil unseres Projekts werden können.
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باللغة العربية
Fragen und Antworten
Die Studie wird in acht Kinderkliniken in Deutschland durchgeführt: Universitätsklinikum Düsseldorf, Uniklinik Aachen, Charité Universitätsmedizin Berlin, Kinderklinik Dortmund, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Hamburg, Kinderklinik Koblenz, Universitätsklinikum Ulm.
Wir laden Sie und Ihr Kind einfach im Rahmen Ihres ganz normalen, regelmäßigen Kontrolltermins im Krankenhaus dazu ein. Sie müssen für die Studie also nicht extra anreisen. Mitarbeitende der Studie erklären Ihnen noch einmal alles ganz genau. Wenn Sie einverstanden sind, unterschreiben Sie eine Einverständniserklärung.
Wenn Sie mitmachen, dann füllen Sie nach Ihrem Kontrolltermin einen Fragebogen auf einem Tablet aus. Eine Assistentin oder ein Assistent der Studie ist die ganze Zeit dabei und hilft Ihnen, falls Sie etwas nicht verstehen. Wenn Ihr Kind 11 Jahre oder älter ist, wird es ebenfalls einen eigenen Kinder-spezifischen Fragebogen ausfüllen.
Wir fragen zum Beispiel nach Ihrer Lebenssituation, Ihren Erfahrungen in der medizinischen Versorgung, dem Wohlbefinden des betroffenen Kindes, der Schulsituation des betroffenen Kindes sowie nach möglichen Erfahrungen mit Benachteiligung. Klicken Sie hier um mehr zu erfahren.
Ja, zusätzlich zum Fragebogen schaut sich das Studienteam die Krankenakte des betroffenen Kindes an. Dort erheben wir wichtige medizinische Informationen, zum Beispiel wie oft das Kind Schmerzkrisen hatte, welche Medikamente es bekommt oder ob es andere Beschwerden gab. Diese Daten helfen uns die Versorgungssituation des Kindes besser zu verstehen. Klicken Sie hier um mehr zu erfahren.
Die Ergebnisse der Studie können in Zukunft Kindern und Jugendlichen mit der Sichelzellkrankheit helfen.
Die Teilnahme an der Studie ist mit keinen medizinischen Risiken verbunden.
Nein, durch die Teilnahme an der Studie entstehen weder Ihnen noch Ihrer Krankenkasse zusätzliche Kosten.
Ja, als Entschädigung für Ihre Zeit und Mühe erhält jede teilnehmende Familie einen Wunschgutschein im Wert von 50 Euro. Kinder ab 3 Jahren erhalten außerdem eine persönliche Urkunde als Anerkennung dafür, dass sie der Forschung geholfen haben.
Ihre Daten werden ausschließlich für die Zwecke dieser spezifischen Studie erhoben. Wir nutzen und speichern sie in keinem anderen Zusammenhang.
Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist uns sehr wichtig. Alle direkten Erkennungsmerkmale (wie Name oder Geburtsdatum) werden durch einen Code ersetzt. Dieses Verfahren nennt man Pseudonymisierung. Dadurch ist es für unbefugte Personen nahezu unmöglich, die gesammelten Daten Ihrer Person zuzuordnen.
Welcher Code zu welcher Person gehört, ist in einer separaten, streng gesicherten Liste dokumentiert. Auf diese Liste haben ausschließlich bestimmte an der Studie beteiligte Mitarbeitende Zugriff.