Im Projekt SiKiCare möchten wir die medizinische und alltägliche Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellkrankheit in Deutschland erstmals umfassend untersuchen. Ihre persönlichen Erfahrungen stehen für uns dabei im Mittelpunkt. Nur wenn wir wissen, wie es Ihnen wirklich geht, können wir auf dieser Basis konkrete, bedarfsgerechte Empfehlungen für die Zukunft entwickeln. Um diese Erfahrungen wissenschaftlich zu erheben, bitten wir Sie, einen Fragebogen auszufüllen. Die Antworten aller Familien fließen am Ende in einen „Werkzeugkasten“ ein, der für die Versorgungssituation ganz gezielte Empfehlungen und Lösungsansätze enthalten soll.

Worum geht es in der Erhebung genau?

Um Empfehlungen für eine bessere präventive Versorgung erarbeiten zu können, interessieren wir uns für Ihre Lebensrealität und die Bedürfnisse Ihrer Familie. Wir möchten erfahren, was im Alltag gut klappt und wo Sie sich mehr Unterstützung wünschen. Die Themen der Befragung umfassen:

Ihre allgemeinen Lebensbedingungen:

Wir erfragen Rahmenbedingungen wie Ihre Wohnsituation, Bildungsabschlüsse, Ihren Beruf oder auch, ob Sie guten Zugang zu Verkehrsmitteln haben, um in die Klinik zu kommen. Auch die Sprachen, die in Ihrer Familie gesprochen werden, sowie Einkommen oder Aufenthaltsstatus spielen eine Rolle. Wir möchten verstehen, ob und wie diese Dinge das Leben mit der Erkrankung und den Zugang zu medizinischer Hilfe beeinflussen.

Den aktuellen Gesundheitszustand und das gesundheitsbezogene Verhalten

Wir fragen nach dem allgemeinen Gesundheitszustand des Kindes und nach familiären Belastungen im Alltag. Dazu gehören auch mögliche Herausforderungen in der Schule und das Gefühl von psychischem Stress. Außerdem interessiert uns, wie mit welchen Verhaltensmaßnahmen Sie selbst die Gesundheit fördern und Krisen vorbeugen.

Die krankheitsspezifische Lebensqualität

Wir nutzen einen speziellen Fragebogen, der eigens für Familien mit Sichelzellkrankheit entwickelt wurde. Hierbei geht es darum, wie oft und wie stark das Kind Schmerzen hat, wie sich diese auf das Leben auswirken und wie Sie gemeinsam damit umgehen. Wir fragen zudem nach Emotionen und Ängste sowie nach Ihrem Wissen rund um die Behandlung.

Die Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen

Wir möchten wissen, wie gut die Anbindung an Spezialambulanzen in den Krankenhäusern funktioniert und ob Sie vorbeugende Untersuchungen gut in Anspruch nehmen können. Ein wichtiges Thema für uns sind im System vorhandene Hürden, wie etwa fehlende Sprachmittlung bei Sprachbarrieren oder fehlendes Wissen über die Sichelzellkrankheit beim medizinischen Personal. Wir fragen Sie auch nach Erfahrungen mit Vorurteilen, Stigmatisierung oder Diskriminierung im medizinischen Alltag, da wir wissen, dass solche negativen Erfahrungen den Zugang zu einer guten Versorgung für Familien sehr schwer machen können.

Der Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung

Um die Bedürfnisse der Betroffenen Familien richtig einordnen zu können, vergleichen wir unsere Ergebnisse mit Daten von Kindern und Jugendlichen ohne Sichelzellkrankheit. Hierfür arbeiten wir mit dem Robert Koch-Institut (RKI) zusammen und nutzen die Daten aus großen bevölkerungsbezogenen Gesundheitsstudien. Anhand dieser Daten können wir herausfinden, inwiefern sich Kinder und Jugendliche mit Sichelzellkrankheit von der Allgemeinbevölkerung hinsichtlich Gesundheitszustand, Lebensbedingungen und psychosozialen Aspekten unterscheiden.